Suite à l’appel de l’asbl ALAN – Maladies Rares Luxembourg, la Commune de Sanem participe à la campagne Global Chain of Lights dans le cadre du Rare Disease Day, la Journée des maladies rares. Pour cette occasion, notre mairie est illuminée dans les couleurs de cette journée spéciale, notamment en vert, rose, bleu et violet. L’objectif de cette action est de rendre visible et sensibiliser aux maladies rares et à leur complexité. Le directeur, Dr Daniel Theisen, et la responsable du Service de consultation psychosociale, Mme Gwennaëlle Corhin, d’ALAN ont pris le temps de nous parler du Rare Disease Day, des maladies rares et de l’association.
Quelle est la signification du Rare Disease Day ?
Chaque année, le Rare Disease Day a lieu le 28 février, respectivement le 29 février lors d’une année bissextile, le jour le plus rare de l’année. Depuis 2008, la Journée des maladies rares est organisée et coordonnée par EURORDIS. EURORDIS est une fédération européenne regroupant 988 associations de patient·e·s atteint·e·s d’une maladie rare de 74 pays. ALAN est en charge de cette campagne de sensibilisation pour le Grand-Duché du Luxembourg.
« Le Rare Disease Day représente un rendez-vous international. Ce jour-ci, tous les pays organisent des campagnes de sensibilisation pour attirer l’attention sur la problématique et la complexité des maladies rares. Parallèlement, nous apprenons à adopter le comportement et les réflexes appropriés envers une personne atteinte d’une maladie rare. L’acceptation et l’empathie sont deux aspects importants, ainsi que l’acte ne pas juger une personne. », explique le Dr Daniel Theisen.
Qu’est-ce qu’une maladie rare ?
Au Luxembourg, environ 30.000 habitant·e·s sont touché·e·s par une maladie rare. « En parlant des maladies rares, on pense souvent qu’il s’agit d’un phénomène marginal et que peu de gens sont touchés. En effet, plus de 6.000 maladies rares sont décrites dans la littérature spécialisée et environ 5% de la population mondiale est concernée. En d’autres termes, si vous connaissez 20 personnes, statistiquement vous connaissez une personne qui, sciemment ou non, a une maladie rare », a déclaré le directeur d’ALAN.
72% des maladies rares sont d’origine génétique et peuvent affecter une panoplie de fonctions corporelles, telles que le mouvement, la vision, la fonction cognitive, la respiration, le système immunitaire ainsi que d’autres organes et systèmes. Le Dr Daniel Theisen enchaîne : « Il existe de nombreuses maladies rares différentes. Bien qu’il existe certaines maladies rares qui surviennent ‘plus fréquemment’, comme la maladie musculaire, la myopathie de Duchenne ou de Becker, toute une panoplie de symptômes différents peut se manifester chez différent·e·s patient·e·s. »
En d’autres termes, si vous connaissez 20 personnes, statistiquement vous connaissez une personne qui, sciemment ou non, a une maladie rare
Quel est l’impact d’une maladie rare sur la vie quotidienne ?
Vivre avec une maladie rare peut être très difficile. Souvent, les gens ne savent pas pendant des années ce qu’ils ont exactement. Le Dr Daniel Theisen illustre : « La plupart du temps, les gens courent pendant des années pour obtenir un diagnostic. C’est ce que nous appelons ‘l’Odyssée diagnostique’. Le peu d’informations sur les maladies rares individuelles sont généralement parcellées. En moyenne, il faut 5 ans pour obtenir un diagnostic définitif. »
La vie quotidienne privée et scolaire ou professionnelle est déterminée par la maladie. Prenons l’exemple d’une personne qui un jour elle se sent bien et le lendemain elle ne pourra plus monter les escaliers. À long terme, cela amène à ce que les gens ne sont plus pris au sérieux. Ils ou elles s’isolent. Ceci entraîne souvent aussi un effet psychologique sur les patient·e·s. Ils ou elles sont souvent mal compris·es, parce qu’ils ou elles ne peuvent pas obtenir d’aide puisqu’il n’y a pas encore de diagnostic ou bien parce qu’ils ou elles ne sont pas traité·e·s de manière optimale.
Qui puis-je contacter ?
Depuis 24 ans, ALAN – Maladies Rares Luxembourg est au service des personnes atteintes d’une maladie rare. Aujourd’hui, ALAN compte environ 400 membres, dont pas seulement des patient·e·s.
« Notre vision globale est d’améliorer la qualité de vie des personnes concernées en apportant un soutien très concret. Notre service de consultation gratuit conseille les personnes sur le plan social, administratif et psychologique. », ajoute le Dr Daniel Theisen.
En première ligne, il y a l’Infoline Maladies Rares Luxembourg, joignable au +352 2021-2022 ou par email à infolineMR@alan.lu. Une réponse vous est garantie dans les cinq prochains jours ouvrables. ALAN assure ce service lancé par le Ministère de la Santé à l’initiative du premier Plan National Maladies Rares 2018-2022. L’année dernière, ALAN a répondu à plus de 560 demandes.
La responsable du Service de consultation psychosociale, Mme Gwennaëlle Crohin, spécifie : « Nous nous adressons aux personnes concernées, aux membres de la famille ou aux ami·e·s d’une personne atteinte d’une maladie rare et aux professionnel·le·s de la santé, de l’éducation et du domaine psychosocial. Toute personne reçoit des conseils sur où trouver des informations sur une pathologie, des directives et des tuyaux supplémentaires concernant le parcours de l’adulte ou de l’enfant. »
Si vous recherchez un soutien plus intensif, les assistant·e·s sociaux·ales et les psychologues du Service de consultation psychosociale d’ALAN vous aideront davantage.
L’acceptation et l’empathie sont deux aspects importants, ainsi que l’acte ne pas juger une personne
Quelles activités ALAN organise-t-il ?
En plus du volet information et consultation, ALAN propose à ses membres vivant avec une maladie rare diverses activités pour accroître leur bien-être et leur estime de soi.
L’offre comprend les éléments suivants :
- Body mind balance : cours de yoga adaptés pour se détendre
- Ateliers avec les chiens d’assistance de l’ASA Asbl pour les enfants
- Journées d’initiation à une thérapie équestre pour enfants et adolescents avec l’Association de Thérapie Equestre
- Activités de natation, comme par exemple l’aquajogging et l’aquagym
- Ateliers ferme pédagogique : les enfants atteint·e·s d’une maladie rare découvrent ensemble les animaux de Bricher Paerdsstall
- Walk ‘n Talk : Randonnée à pied organisée en collaboration avec EDS Luxembourg et Syringomyelie Chiari Luxembourg
Pour pouvoir organiser toutes ces activités, ALAN – Maladies Rares Luxembourg vit des dons. Si vous cherchez plus d’informations sur les maladies rares ou si vous voulez en savoir plus sur ALAN, veuillez visiter leur site web : www.alan.lu
