Une power woman débordante d’énergie et rayonnant la joie de vivre se trouve en face de nous. À première vue, personne ne supposerait que Jessica Goedert souffre d’une maladie rare. Aujourd’hui, à l’occasion de la Journée des Maladies rares, la présidente de l’association EDS Lëtzebuerg nous explique pourquoi cette journée est si importante pour elle, ce qu’est sa maladie, comment l’association est née et quel est le rapport avec un zèbre.
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Le 29 février, le jour le plus rare de l’année, a été choisi comme date de la Journée des Maladies rares. S’il ne s’agit pas d’une année bissextile, la Journée des maladies rares tombe sur le 28 février. En Europe, une maladie est considérée comme rare si une personne sur 2 000 est touchée. À ce jour, plus de 6 000 maladies rares sont décrites dans la littérature et 5% de la population mondiale en est affectée. Pour le Luxembourg, cela signifie que plus ou moins 30.000 personnes sont atteintes d’une maladie rare.
Si vous êtes également intéressé·e à faire connaissance avec des personnes touchées d’EDS et à en savoir plus sur cette maladie, alors vous avez la possibilité de venir à la Living Library de l’association EDS Lëtzebeurg le 10 mars à 19h00 à l’Eis Brasserie Boulodrome à Belvaux.
« Malheureusement, nous ne pouvons pas donner de chiffre exact pour le Luxembourg, puisqu’il n’existe toujours pas de base de données des personnes ayant une maladie rare. Les maladies rares sont souvent invisibles. La Journée des Maladies rares nous donne l’opportunité de sensibiliser tou·te·s ensemble le même jour. En même temps, c’est bien connu qu’on est plus fort·e ensemble », sourit Jessica Goedert.
Au sujet des maladies rares, Jessica redevient sérieuse et souligne : « il est très important que le Plan national pour les maladies rares soit continué. Nous sommes l’un des derniers pays à avoir créé un tel document. La version actuelle est valable de 2018 à 2022. En raison de Covid, le Plan national pour les maladies rares a été prolongé, mais il expire maintenant en 2023. » La Journée des Maladies rares est bien sûr une date importante, mais un nouveau Plan national pour les maladies rares est indispensable en vue de ne pas laisser les maladies rares redevenir invisibles pour le reste de l’année.
Le syndrome d’Ehlers-Danlos (EDS) – qu’est-ce que c’est ?
La Journée des Maladies rares a aussi une signification très personnelle pour la présidente d’EDS Lëtzebuerg. Après une odyssée qui a duré 36 années, Jessica Goedert a finalement reçu son diagnostic officiel de syndrome d’Ehlers-Danlos, EDS en abrégé, le 28 février 2022. Le syndrome affecte les hommes et les femmes de toutes les origines ethniques et est la maladie héréditaire du tissu conjonctif la plus courante.
La Journée des Maladies rares nous donne l’opportunité de sensibiliser tou·te·s ensemble le même jour.
Le dépliant de l’asbl EDS Lëtzebuerg explique : « Le syndrome d’Ehlers-Danlos est un groupe hétérogène de maladies génétiquement liées qui se caractérisent par un tissu conjonctif morbide faible. Cela entraîne des problèmes de peau, de ligaments, d’articulations et de vaisseaux sanguins, mais puisque le tissu conjonctif est présent dans tout le corps, d’autres organes peuvent être également plus ou moins sévèrement affectés. »
Il existe 13 types de syndrome d’Ehlers-Danlos, dont l’EDS hypermobile est le plus courant et ne peut actuellement être diagnostiqué que cliniquement.
Nous pouvons en tirer la conclusion suivante : le spectre clinique est très variable, ce qui rend souvent difficile un diagnostic correct. Actuellement, il faut en moyenne plus de 20 ans pour être diagnostiqué. Ceci est problématique, car le chemin de la souffrance est naturellement plus long pour le·la patient·e.
La souffrance ne se limite pas uniquement à la santé physique, mais elle affecte aussi la santé mentale. La dépression peut en résulter parce que les personnes concernées reçoivent soit des traitements incorrects, soit aucun traitement, soit des informations erronées ou des diagnostics incorrects. La dépression est aussi souvent causée par l’isolement et l’exclusion de la vie sociale, du travail, de l’école, etc., parce que les collègues de travail ou les ami·e·s ne peuvent pas comprendre la situation d’une personne affectée.
EDS Luxembourg ASBL – désormais, plus seul·e !
Jessica Goedert a aussi connu ce sentiment d’isolement. Avec le début du confinement, elle a fondé un groupe sur Facebook le 18 mars 2020, qui a été partagé avec diligence. Petit à petit, le groupe a pu compter plus de monde. « C’est par pur égoïsme, parce que je ne voulais plus être seule, que j’ai fondé le groupe », rigole la présidente de l’asbl EDS Lëtzebuerg.
Il n’est donc pas étonnant que la devise de l’association, qui a finalement été officiellement fondée en janvier 2021, soit « Désormais plus seul·e ! ». Au début, le chat du groupe était très animé. Aujourd’hui, il est plus calme, car de nombreuses questions ont déjà été répondues et maintenant, il suffit de rechercher le sujet dans le file de discussion. Toutefois, cela ne signifie pas que l’asbl EDS Lëtzebuerg est inactive.
Retrouvez plus d'informations sur l'asbl EDS LuxembourgAu contraire, l’association a participé à diverses actions et organise également d’autres activités pour ses membres : « En collaboration avec ALAN Maladies-Rares Luxembourg, nous avons fondé les héros invisibles en 2021. Le but de cette action était de sensibiliser le public aux maladies invisibles. En 2022, nous avons participé à l’action #schwätzmatmir (et pas sur moi), entre autres avec la Fondation Cancer avec Den-i et bien d’autres. Avec Jean-Paul Meyrer, fondateur de l’association Syringomyélie Chiari Lëtzebuerg et Sarah Weiler d’ALAN, nous avons lancé le Walk’n’Talk. Il s’agit d’une randonnée à pied accessible aux fauteuils roulants qui a lieu tous les premiers samedis du mois depuis l’hiver dernier. De plus, nous étions au Aktiounsdag en ville pour attirer plus d’attention sur le syndrome d’Ehlers-Danlos », nous raconte fièrement Jessica Goedert.
Quel est le rôle du zèbre ?
Enfin, nous aimerions vous illuminer quel est le rôle du zèbre de l’association. Une citation de la Ehlers-Danlos Society formule le suivant : « Les étudiant·e·s en médecine ont appris pendant des décennies : ‘Si vous entendez des sabots derrière vous, ne vous attendez pas à voir un zèbre.’ Autrement exprimé, il faudrait chercher le diagnostic commun et fréquent et non pas le diagnostic surprenant. »
Dans le cas d’EDS, il n’est donc pas étonnant que le zèbre ait une valeur particulière pour l’association et les personnes touchées. « De plus, chaque zèbre est unique, car les rayures varient d’un zèbre à l’autre. Les patient·e·s souffrant d’EDS sont également uniques, et c’est pourquoi nous sommes resté·e·s avec le zèbre », explique Jessica Goedert.
