Aujourd’hui, c’est la Journée Mondiale de la Trisomie 21, appelée aussi syndrome de Down. Bien entendu, le 21 mars n’a pas été choisi au hasard. Puisque les chiffres 21 et 3 ont leur importance. Ils représentent le 21e chromosome que l’on rencontre 3 fois chez les personnes atteintes de trisomie 21. Un autre symbole de cette journée est le fait de porter deux chaussettes différentes. C’est une manière d’exprimer sa solidarité avec les personnes porteuses du syndrome de Down et d’attirer l’attention sur le fait que chaque personne est unique.
La plupart des gens ne savent certainement pas pourquoi les chaussettes ont été choisies comme signe du 21 mars. En effet, les chaussettes ont la même forme qu’un chromosome. Cette année, le design choisi est celui proposé par Carmen Hertz, l’une de nos membres. « Nous veillons aussi à ce que le matériel soit organique et travaillons avec Natural Vibes dans le cas présent, qui est un fabricant local », nous explique Sandrine Messmer, membre du Conseil d’Administration de Trisomie 21 Lëtzebuerg asbl. Les chaussettes sont en vente tout au long de l’année auprès de l’association.
En effet, les chaussettes ont la même forme qu’un chromosome.
Cette année, à l’occasion de la Journée Mondiale du Syndrome de Down, il y aura également un événement organisé entre autres par Sandrine Messmer : « Cette année, nous sommes particulièrement fiers·ières de pouvoir présenter notre restaurant Madame Witzeg à Belvaux. Il s’agit d’un restaurant qui emploie des personnes atteintes de trisomie 21. Le programme comprend également la représentation de Dreamteam21 et l’exposition ¿Puzzled!. »
Depuis presque 6 ans, Sandrine Messmer est active auprès de l’association, corps et âme. Elle est elle-même mère d’un enfant porteur du syndrome de Down et admet que les débuts n’étaient pas faciles : « Beaucoup de choses sont à gérer simultanément. Je me suis demandé comment j’allais gérer toutes les circonstances. Au départ, il y a plein de rendez-vous médicaux pour s’assurer que l’enfant soit en bonne santé. Bien sûr, j’ai dû apprendre à gérer le fait d’avoir un enfant atteint de trisomie 21. En même temps, j’ai dû faire mon deuil et accepter de ne pas avoir un enfant « normal ». Pour ce qui est des questions médicales, j’ai pu obtenir de nombreuses informations. Cependant, pour tout ce qui concerne les questions plus humaines, il s’est avéré plus difficile de trouver des réponses. Un médecin en ville m’a refilé la brochure de Trisomie 21 Lëtzebuerg asbl, que j’ai fini par contacter. L’année d’après, je me suis tout de suite engagée en tant que membre du Conseil. »
La mission de l’association est de faire en sorte que les personnes trisomiques puissent mener une vie autonome et épanouie dans tous les secteurs de la vie.
L’association Trisomie 21 Lëtzebuerg asbl a été fondée en l’an 2000 par quelques familles ayant un enfant porteur du syndrome de Down ainsi que par une kinésithérapeute. La mission de l’association est de faire en sorte que les personnes trisomiques puissent mener une vie autonome et épanouie dans tous les secteurs de la vie. L’association se bat avant tout pour la promotion de l’indépendance des personnes avec syndrome de Down, pour leur futur professionnel, les structures de vie, le soutien des familles concernées, la sensibilisation de la société et l’inclusion.
L’équipe dynamique de Trisomie 21 Lëtzebuerg asbl assure différents services et compte ainsi parmi les points de contacts les plus importants dans notre pays en matière de syndrome de Down. Les services suivants se dirigent directement aux personnes concernées : accompagnement et consultation pour les familles concernées, groupes de discussions pour les parents avec leurs bébés et pour les jeunes et adultes atteints du syndrome de Down, ainsi que des activités comme la zumba, la danse et les activités de vacances, pour n’en nommer que quelques-unes. De plus, l’équipe vise la population entière en effectuant du travail de sensibilisation, livrant du matériel d’information et en offrant un centre de documentation.
2021 était aussi une année très particulière pour l’association puisqu’elle a pu célébrer sa 21e année d’existence. Même si la pandémie l’a empêchée de fêter dignement, l’association en a profité de manière efficace. Dans son livre intitulé XXI, elle passe en revue, non sans fierté, les deux dernières décennies et l’évolution de la Trisomie 21 Lëtzebuerg asbl. Sandrine Messmer a contribué à rédiger XXI : « Le livre constitue une rétrospective de toutes les activités et événements de l’association qui ont eu lieu ces 21 dernières années. Tout a commencé avec une poignée de parents, et aujourd’hui, nous comptons quelques 150 membres. Pour moi personnellement, ce qui sort du lot, c’est que chaque collaboration qu’on a eue, s’est avérée positive. »
Les personnes porteures d’un handicap ne doivent plus être séparées de la société.
Beaucoup de progrès ont déjà été faits, mais en regardant vers l’avenir, il y aura toujours des chantiers sur lesquels il faudra travailler. Pour conclure, Sandrine Messmer exprime son vœu le plus cher : « Je souhaite que le public ne voie plus les différences. Les personnes porteures d’un handicap ne doivent plus être séparées de la société. Nous sommes une seule et même société. »
L’association se finance essentiellement par des dons. Si vous souhaitez savoir davantage sur Trisomie 21 Lëtzebuerg asbl et ses activités, consultez le site : www.trisomie21.lu.
