{"id":8827,"date":"2023-02-28T15:05:53","date_gmt":"2023-02-28T15:05:53","guid":{"rendered":"https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/?p=8827"},"modified":"2023-02-28T15:07:47","modified_gmt":"2023-02-28T15:07:47","slug":"rarediseasedayenzebrafireds","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/fr\/rarediseasedayenzebrafireds\/","title":{"rendered":"Maladies rares : un z\u00e8bre pour EDS"},"content":{"rendered":"<p><strong>Une power woman d\u00e9bordante d\u2019\u00e9nergie et rayonnant la joie de vivre se trouve en face de nous. \u00c0 premi\u00e8re vue, personne ne supposerait que Jessica Goedert souffre d\u2019une maladie rare. Aujourd\u2019hui, \u00e0 l\u2019occasion de la Journ\u00e9e des Maladies rares, la pr\u00e9sidente de l\u2019association EDS L\u00ebtzebuerg nous explique pourquoi cette journ\u00e9e est si importante pour elle, ce qu\u2019est sa maladie, comment l\u2019association est n\u00e9e et quel est le rapport avec un z\u00e8bre.<\/strong><\/p>\n<h5><strong>Devenir visible<\/strong><\/h5>\n<p>Le 29 f\u00e9vrier, le jour le plus rare de l\u2019ann\u00e9e, a \u00e9t\u00e9 choisi comme date de la Journ\u00e9e des Maladies rares. S\u2019il ne s\u2019agit pas d\u2019une ann\u00e9e bissextile, la Journ\u00e9e des maladies rares tombe sur le 28 f\u00e9vrier. En Europe, une maladie est consid\u00e9r\u00e9e comme rare si une personne sur 2 000 est touch\u00e9e. \u00c0 ce jour, plus de 6 000 maladies rares sont d\u00e9crites dans la litt\u00e9rature et 5% de la population mondiale en est affect\u00e9e. Pour le Luxembourg, cela signifie que plus ou moins 30.000 personnes sont atteintes d&rsquo;une maladie rare.<\/p>\n<blockquote><p>Si vous \u00eates \u00e9galement int\u00e9ress\u00e9\u00b7e \u00e0 faire connaissance avec des personnes touch\u00e9es d\u2019EDS et \u00e0 en savoir plus sur cette maladie, alors vous avez la possibilit\u00e9 de venir \u00e0 la Living Library de l\u2019association EDS L\u00ebtzebeurg le 10 mars \u00e0 19h00 \u00e0 l&rsquo;Eis Brasserie Boulodrome \u00e0 Belvaux.<\/p><\/blockquote>\n<p>\u00ab\u00a0<em>Malheureusement, nous ne pouvons pas donner de chiffre exact pour le Luxembourg, puisqu\u2019il n\u2019existe toujours pas de base de donn\u00e9es des personnes ayant une maladie rare. Les maladies rares sont souvent invisibles. La Journ\u00e9e des Maladies rares nous donne l&rsquo;opportunit\u00e9 de sensibiliser tou\u00b7te\u00b7s ensemble le m\u00eame jour. En m\u00eame temps, c&rsquo;est bien connu qu&rsquo;on est plus fort\u00b7e ensemble<\/em>\u00a0\u00bb, sourit Jessica Goedert.<\/p>\n\n\t\t<style type=\"text\/css\">\n\t\t\t#gallery-1 {\n\t\t\t\tmargin: auto;\n\t\t\t}\n\t\t\t#gallery-1 .gallery-item {\n\t\t\t\tfloat: left;\n\t\t\t\tmargin-top: 10px;\n\t\t\t\ttext-align: center;\n\t\t\t\twidth: 50%;\n\t\t\t}\n\t\t\t#gallery-1 img {\n\t\t\t\tborder: 2px solid #cfcfcf;\n\t\t\t}\n\t\t\t#gallery-1 .gallery-caption {\n\t\t\t\tmargin-left: 0;\n\t\t\t}\n\t\t\t\/* see gallery_shortcode() in wp-includes\/media.php *\/\n\t\t<\/style>\n\t\t<div id='gallery-1' class='gallery galleryid-8827 gallery-columns-2 gallery-size-large'><dl class='gallery-item'>\n\t\t\t<dt class='gallery-icon landscape'>\n\t\t\t\t<a href='https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1857-scaled.jpg'><img width=\"1024\" height=\"683\" src=\"https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1857-1024x683.jpg\" class=\"attachment-large size-large\" alt=\"\" loading=\"lazy\" srcset=\"https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1857-1024x683.jpg 1024w, https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1857-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1857-768x512.jpg 768w, https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1857-1536x1024.jpg 1536w, https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1857-600x400.jpg 600w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/a>\n\t\t\t<\/dt><\/dl><dl class='gallery-item'>\n\t\t\t<dt class='gallery-icon landscape'>\n\t\t\t\t<a href='https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1931-scaled.jpg'><img width=\"1024\" height=\"683\" src=\"https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1931-1024x683.jpg\" class=\"attachment-large size-large\" alt=\"\" loading=\"lazy\" srcset=\"https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1931-1024x683.jpg 1024w, https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1931-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1931-768x512.jpg 768w, https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1931-1536x1024.jpg 1536w, https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1931-600x400.jpg 600w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/a>\n\t\t\t<\/dt><\/dl><br style=\"clear: both\" \/>\n\t\t<\/div>\n\n<p>Au sujet des maladies rares, Jessica redevient s\u00e9rieuse et souligne : \u00ab\u00a0<em>il est tr\u00e8s important que le Plan national pour les maladies rares soit continu\u00e9. Nous sommes l&rsquo;un des derniers pays \u00e0 avoir cr\u00e9\u00e9 un tel document. La version actuelle est valable de 2018 \u00e0 2022. En raison de Covid, le Plan national pour les maladies rares a \u00e9t\u00e9 prolong\u00e9, mais il expire maintenant en 2023.<\/em>\u00a0\u00bb La Journ\u00e9e des Maladies rares est bien s\u00fbr une date importante, mais un nouveau Plan national pour les maladies rares est indispensable en vue de ne pas laisser les maladies rares redevenir invisibles\u00a0 pour le reste de l\u2019ann\u00e9e.<\/p>\n<h5><strong>Le syndrome d&rsquo;Ehlers-Danlos (EDS) &#8211; qu&rsquo;est-ce que c&rsquo;est ?<\/strong><\/h5>\n<p>La Journ\u00e9e des Maladies rares a aussi une signification tr\u00e8s personnelle pour la pr\u00e9sidente d&rsquo;EDS L\u00ebtzebuerg. Apr\u00e8s une odyss\u00e9e qui a dur\u00e9 36 ann\u00e9es, Jessica Goedert a finalement re\u00e7u son diagnostic officiel de syndrome d&rsquo;Ehlers-Danlos, EDS en abr\u00e9g\u00e9, le 28 f\u00e9vrier 2022. Le syndrome affecte les hommes et les femmes de toutes les origines ethniques et est la maladie h\u00e9r\u00e9ditaire du tissu conjonctif la plus courante.<\/p>\n<blockquote><p>La Journ\u00e9e des Maladies rares nous donne l&rsquo;opportunit\u00e9 de sensibiliser tou\u00b7te\u00b7s ensemble le m\u00eame jour.<\/p><\/blockquote>\n<p>Le d\u00e9pliant de l&rsquo;asbl EDS L\u00ebtzebuerg explique : \u00ab <em>Le syndrome d\u2019Ehlers-Danlos est un groupe h\u00e9t\u00e9rog\u00e8ne de maladies g\u00e9n\u00e9tiquement li\u00e9es qui se caract\u00e9risent par un tissu conjonctif morbide faible. Cela entra\u00eene des probl\u00e8mes de peau, de ligaments, d\u2019articulations et de vaisseaux sanguins, mais puisque le tissu conjonctif est pr\u00e9sent dans tout le corps, d\u2019autres organes peuvent \u00eatre \u00e9galement plus ou moins s\u00e9v\u00e8rement affect\u00e9s.<\/em>\u00a0\u00bb<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1864-scaled.jpg\"><img loading=\"lazy\" class=\"alignright size-full wp-image-8832\" src=\"https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1864-scaled.jpg\" alt=\"\" width=\"2560\" height=\"1706\" srcset=\"https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1864-scaled.jpg 2560w, https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1864-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1864-1024x683.jpg 1024w, https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1864-768x512.jpg 768w, https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1864-1536x1024.jpg 1536w, https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1864-600x400.jpg 600w\" sizes=\"(max-width: 2560px) 100vw, 2560px\" \/><\/a>Il existe 13 types de syndrome d&rsquo;Ehlers-Danlos, dont l&rsquo;EDS hypermobile est le plus courant et ne peut actuellement \u00eatre diagnostiqu\u00e9 que cliniquement.<\/p>\n<a itemprop=\"url\" href=\"http:\/\/La%20Journ\u00e9e%20des%20Maladies%20rares%20nous%20donne%20l&#039;opportunit\u00e9%20de%20sensibiliser%20tou\u00b7te\u00b7s%20ensemble%20le%20m\u00eame%20jour.\" target=\"_self\"  class=\"mkdf-btn mkdf-btn-small mkdf-btn-solid mkdf-btn-direction-animation\"  >\n    <span class=\"mkdf-btn-text\">Retrouvez de plus amples informations <\/span>\n    <i class=\"mkdf-icon-font-awesome  \" ><\/i>        <span class=\"mkdf-btn-background-holder\">\n        <span class=\"mkdf-btn-background\"><\/span>\n    <\/span>\n    <\/a>\n<p>Nous pouvons en tirer la conclusion suivante : le spectre clinique est tr\u00e8s variable, ce qui rend souvent difficile un diagnostic correct. Actuellement, il faut en moyenne plus de 20 ans pour \u00eatre diagnostiqu\u00e9. Ceci est probl\u00e9matique, car le chemin de la souffrance est naturellement plus long pour le\u00b7la patient\u00b7e.<\/p>\n<p>La souffrance ne se limite pas uniquement \u00e0 la sant\u00e9 physique, mais elle affecte aussi la sant\u00e9 mentale. La d\u00e9pression peut en r\u00e9sulter parce que les personnes concern\u00e9es re\u00e7oivent soit des traitements incorrects, soit aucun traitement, soit des informations erron\u00e9es ou des diagnostics incorrects. La d\u00e9pression est aussi souvent caus\u00e9e par l&rsquo;isolement et l&rsquo;exclusion de la vie sociale, du travail, de l&rsquo;\u00e9cole, etc., parce que les coll\u00e8gues de travail ou les ami\u00b7e\u00b7s ne peuvent pas comprendre la situation d&rsquo;une personne affect\u00e9e.<\/p>\n<h5><strong>EDS Luxembourg ASBL &#8211; d\u00e9sormais, plus seul\u00b7e !<\/strong><\/h5>\n<p>Jessica Goedert a aussi connu ce sentiment d&rsquo;isolement. Avec le d\u00e9but du confinement, elle a fond\u00e9 un groupe sur Facebook le 18 mars 2020, qui a \u00e9t\u00e9 partag\u00e9 avec diligence. Petit \u00e0 petit, le groupe a pu compter plus de monde. \u00ab\u00a0C&rsquo;est par pur \u00e9go\u00efsme, parce que je ne voulais plus \u00eatre seule, que j&rsquo;ai fond\u00e9 le groupe\u00a0\u00bb, rigole la pr\u00e9sidente de l&rsquo;asbl EDS L\u00ebtzebuerg.<\/p>\n\n\t\t<style type=\"text\/css\">\n\t\t\t#gallery-2 {\n\t\t\t\tmargin: auto;\n\t\t\t}\n\t\t\t#gallery-2 .gallery-item {\n\t\t\t\tfloat: left;\n\t\t\t\tmargin-top: 10px;\n\t\t\t\ttext-align: center;\n\t\t\t\twidth: 50%;\n\t\t\t}\n\t\t\t#gallery-2 img {\n\t\t\t\tborder: 2px solid #cfcfcf;\n\t\t\t}\n\t\t\t#gallery-2 .gallery-caption {\n\t\t\t\tmargin-left: 0;\n\t\t\t}\n\t\t\t\/* see gallery_shortcode() in wp-includes\/media.php *\/\n\t\t<\/style>\n\t\t<div id='gallery-2' class='gallery galleryid-8827 gallery-columns-2 gallery-size-large'><dl class='gallery-item'>\n\t\t\t<dt class='gallery-icon landscape'>\n\t\t\t\t<a href='https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1997-scaled.jpg'><img width=\"1024\" height=\"683\" src=\"https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1997-1024x683.jpg\" class=\"attachment-large size-large\" alt=\"\" loading=\"lazy\" srcset=\"https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1997-1024x683.jpg 1024w, https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1997-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1997-768x512.jpg 768w, https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1997-1536x1024.jpg 1536w, https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1997-600x400.jpg 600w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/a>\n\t\t\t<\/dt><\/dl><dl class='gallery-item'>\n\t\t\t<dt class='gallery-icon landscape'>\n\t\t\t\t<a href='https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1911-scaled.jpg'><img width=\"1024\" height=\"683\" src=\"https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1911-1024x683.jpg\" class=\"attachment-large size-large\" alt=\"\" loading=\"lazy\" srcset=\"https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1911-1024x683.jpg 1024w, https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1911-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1911-768x512.jpg 768w, https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1911-1536x1024.jpg 1536w, https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF1911-600x400.jpg 600w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/a>\n\t\t\t<\/dt><\/dl><br style=\"clear: both\" \/>\n\t\t<\/div>\n\n<p>Il n&rsquo;est donc pas \u00e9tonnant que la devise de l&rsquo;association, qui a finalement \u00e9t\u00e9 officiellement fond\u00e9e en janvier 2021, soit \u00ab\u00a0D\u00e9sormais plus seul\u00b7e !\u00a0\u00bb. Au d\u00e9but, le chat du groupe \u00e9tait tr\u00e8s anim\u00e9. Aujourd\u2019hui, il est plus calme, car de nombreuses questions ont d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 r\u00e9pondues et maintenant, il suffit de rechercher le sujet dans le file de discussion. Toutefois, cela ne signifie pas que l&rsquo;asbl EDS L\u00ebtzebuerg est inactive.<\/p>\n<a itemprop=\"url\" href=\"https:\/\/edsletzebuerg.lu\/2\/\" target=\"_self\"  class=\"mkdf-btn mkdf-btn-small mkdf-btn-solid mkdf-btn-direction-animation\"  >\n    <span class=\"mkdf-btn-text\">Retrouvez plus d&#039;informations sur l&#039;asbl EDS Luxembourg <\/span>\n    <i class=\"mkdf-icon-font-awesome  \" ><\/i>        <span class=\"mkdf-btn-background-holder\">\n        <span class=\"mkdf-btn-background\"><\/span>\n    <\/span>\n    <\/a>\n<p>Au contraire, l&rsquo;association a particip\u00e9 \u00e0 diverses actions et organise \u00e9galement d&rsquo;autres activit\u00e9s pour ses membres : \u00ab <em>En collaboration avec ALAN Maladies-Rares Luxembourg, nous avons fond\u00e9 les h\u00e9ros invisibles en 2021. Le but de cette action \u00e9tait de sensibiliser le public aux maladies invisibles. En 2022, nous avons particip\u00e9 \u00e0 l&rsquo;action #schw\u00e4tzmatmir (et pas sur moi), entre autres avec la Fondation Cancer avec Den-i et bien d&rsquo;autres. Avec Jean-Paul Meyrer, fondateur de l&rsquo;association Syringomy\u00e9lie Chiari L\u00ebtzebuerg et Sarah Weiler d&rsquo;ALAN, nous avons lanc\u00e9 le Walk&rsquo;n&rsquo;Talk. Il s\u2019agit d\u2019une randonn\u00e9e \u00e0 pied accessible aux fauteuils roulants qui a lieu tous les premiers samedis du mois depuis l&rsquo;hiver dernier. De plus, nous \u00e9tions au <\/em>Aktiounsdag<em> en ville pour attirer plus d\u2019attention sur le syndrome d&rsquo;Ehlers-Danlos<\/em>\u00a0\u00bb, nous raconte fi\u00e8rement Jessica Goedert.<\/p>\n<h5><strong>Quel est le r\u00f4le du z\u00e8bre ?<\/strong><\/h5>\n<p>Enfin, nous aimerions vous illuminer quel est le r\u00f4le du z\u00e8bre de l&rsquo;association. Une citation de la <em>Ehlers-Danlos Society<\/em> formule le suivant : \u00ab\u00a0<em>Les \u00e9tudiant\u00b7e\u00b7s en m\u00e9decine ont appris pendant des d\u00e9cennies : &lsquo;Si vous entendez des sabots derri\u00e8re vous, ne vous attendez pas \u00e0 voir un z\u00e8bre.&rsquo; Autrement exprim\u00e9, il faudrait chercher le diagnostic commun et fr\u00e9quent et non pas le diagnostic surprenant<\/em>.\u00a0\u00bb<\/p>\n\n\t\t<style type=\"text\/css\">\n\t\t\t#gallery-3 {\n\t\t\t\tmargin: auto;\n\t\t\t}\n\t\t\t#gallery-3 .gallery-item {\n\t\t\t\tfloat: left;\n\t\t\t\tmargin-top: 10px;\n\t\t\t\ttext-align: center;\n\t\t\t\twidth: 50%;\n\t\t\t}\n\t\t\t#gallery-3 img {\n\t\t\t\tborder: 2px solid #cfcfcf;\n\t\t\t}\n\t\t\t#gallery-3 .gallery-caption {\n\t\t\t\tmargin-left: 0;\n\t\t\t}\n\t\t\t\/* see gallery_shortcode() in wp-includes\/media.php *\/\n\t\t<\/style>\n\t\t<div id='gallery-3' class='gallery galleryid-8827 gallery-columns-2 gallery-size-large'><dl class='gallery-item'>\n\t\t\t<dt class='gallery-icon landscape'>\n\t\t\t\t<a href='https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF2076-scaled.jpg'><img width=\"1024\" height=\"683\" src=\"https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF2076-1024x683.jpg\" class=\"attachment-large size-large\" alt=\"\" loading=\"lazy\" srcset=\"https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF2076-1024x683.jpg 1024w, https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF2076-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF2076-768x512.jpg 768w, https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF2076-1536x1024.jpg 1536w, https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF2076-600x400.jpg 600w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/a>\n\t\t\t<\/dt><\/dl><dl class='gallery-item'>\n\t\t\t<dt class='gallery-icon landscape'>\n\t\t\t\t<a href='https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF2032-scaled.jpg'><img width=\"1024\" height=\"683\" src=\"https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF2032-1024x683.jpg\" class=\"attachment-large size-large\" alt=\"\" loading=\"lazy\" srcset=\"https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF2032-1024x683.jpg 1024w, https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF2032-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF2032-768x512.jpg 768w, https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF2032-1536x1024.jpg 1536w, https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/ITV_JessicaGoedert-EDS_230117_DSF2032-600x400.jpg 600w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/a>\n\t\t\t<\/dt><\/dl><br style=\"clear: both\" \/>\n\t\t<\/div>\n\n<p>Dans le cas d&rsquo;EDS, il n&rsquo;est donc pas \u00e9tonnant que le z\u00e8bre ait une valeur particuli\u00e8re pour l&rsquo;association et les personnes touch\u00e9es. \u00ab\u00a0<em>De plus, chaque z\u00e8bre est unique, car les rayures varient d&rsquo;un z\u00e8bre \u00e0 l&rsquo;autre. Les patient\u00b7e\u00b7s souffrant d\u2019EDS sont \u00e9galement uniques, et c&rsquo;est pourquoi nous sommes rest\u00e9\u00b7e\u00b7s avec le z\u00e8bre <\/em>\u00bb, explique Jessica Goedert.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Une power woman d\u00e9bordante d\u2019\u00e9nergie et rayonnant la joie de vivre se trouve en face de nous. \u00c0 premi\u00e8re vue, personne ne supposerait que Jessica Goedert souffre d\u2019une maladie rare. 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