{"id":7929,"date":"2022-02-25T09:45:51","date_gmt":"2022-02-25T09:45:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/?p=7929"},"modified":"2022-02-25T10:00:36","modified_gmt":"2022-02-25T10:00:36","slug":"rare-diseases","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/fr\/rare-diseases\/","title":{"rendered":"ALAN \u2013 Shine a light on rare diseases"},"content":{"rendered":"

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Suite \u00e0 l\u2019appel de l\u2019asbl ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg, la Commune de Sanem participe \u00e0 la campagne Global Chain of Lights<\/em> dans le cadre du Rare Disease Day<\/em>, la Journ\u00e9e des maladies rares. Pour cette occasion, notre mairie est illumin\u00e9e dans les couleurs de cette journ\u00e9e sp\u00e9ciale, notamment en vert, rose, bleu et violet. L\u2019objectif de cette action est de rendre visible et sensibiliser aux maladies rares et \u00e0 leur complexit\u00e9. Le directeur, Dr Daniel Theisen, et la responsable du Service de consultation psychosociale, Mme Gwenna\u00eblle Corhin, d\u2019ALAN ont pris le temps de nous parler du Rare Disease Day<\/em>, des maladies rares et de l\u2019association.<\/p>\n

Quelle est la signification du Rare Disease Day<\/em> ?<\/strong><\/p>\n

Chaque ann\u00e9e, le Rare Disease Day<\/em> a lieu le 28 f\u00e9vrier, respectivement le 29 f\u00e9vrier lors d\u2019une ann\u00e9e bissextile, le jour le plus rare de l\u2019ann\u00e9e. Depuis 2008, la Journ\u00e9e des maladies rares est organis\u00e9e et coordonn\u00e9e par EURORDIS. EURORDIS est une f\u00e9d\u00e9ration europ\u00e9enne regroupant 988 associations de patient\u00b7e\u00b7s atteint\u00b7e\u00b7s d\u2019une maladie rare de 74 pays. ALAN est en charge de cette campagne de sensibilisation pour le Grand-Duch\u00e9 du Luxembourg.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Le Rare Disease Day<\/em> repr\u00e9sente un rendez-vous international. Ce jour-ci, tous les pays organisent des campagnes de sensibilisation pour attirer l\u2019attention sur la probl\u00e9matique et la complexit\u00e9 des maladies rares. Parall\u00e8lement, nous apprenons \u00e0 adopter le comportement et les r\u00e9flexes appropri\u00e9s envers une personne atteinte d\u2019une maladie rare. L\u2019acceptation et l\u2019empathie sont deux aspects importants, ainsi que l\u2019acte ne pas juger une personne.\u00a0\u00bb, explique le Dr Daniel Theisen.<\/p>\n

Qu’est-ce qu\u2019une maladie rare ?<\/strong><\/p>\n

Au Luxembourg, environ 30.000 habitant\u00b7e\u00b7s sont touch\u00e9\u00b7e\u00b7s par une maladie rare. \u00ab\u00a0En parlant des maladies rares, on pense souvent qu\u2019il s\u2019agit d\u2019un ph\u00e9nom\u00e8ne marginal et que peu de gens sont touch\u00e9s. En effet, plus de 6.000 maladies rares sont d\u00e9crites dans la litt\u00e9rature sp\u00e9cialis\u00e9e et environ 5% de la population mondiale est concern\u00e9e. En d’autres termes, si vous connaissez 20 personnes, statistiquement vous connaissez une personne qui, sciemment ou non, a une maladie rare \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 le directeur d’ALAN.<\/p>\n

72% des maladies rares sont d\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique et peuvent affecter une panoplie de fonctions corporelles, telles que le mouvement, la vision, la fonction cognitive, la respiration, le syst\u00e8me immunitaire ainsi que d’autres organes et syst\u00e8mes. Le Dr Daniel Theisen encha\u00eene : \u00ab Il existe de nombreuses maladies rares diff\u00e9rentes. Bien qu’il existe certaines maladies rares qui surviennent \u2018plus fr\u00e9quemment\u2019, comme la maladie musculaire, la myopathie de Duchenne ou de Becker, toute une panoplie de sympt\u00f4mes diff\u00e9rents peut se manifester chez diff\u00e9rent\u00b7e\u00b7s patient\u00b7e\u00b7s. \u00bb<\/p>\n

\u00a0En d’autres termes, si vous connaissez 20 personnes, statistiquement vous connaissez une personne qui, sciemment ou non, a une maladie rare<\/p><\/blockquote>\n

Quel est l\u2019impact d\u2019une maladie rare sur la vie quotidienne ?<\/strong><\/p>\n

Vivre avec une maladie rare peut \u00eatre tr\u00e8s difficile. Souvent, les gens ne savent pas pendant des ann\u00e9es ce qu’ils ont exactement. Le Dr Daniel Theisen illustre : \u00ab La plupart du temps, les gens courent pendant des ann\u00e9es pour obtenir un diagnostic. C’est ce que nous appelons \u2018l’Odyss\u00e9e diagnostique\u2019. Le peu d’informations sur les maladies rares individuelles sont g\u00e9n\u00e9ralement parcell\u00e9es. En moyenne, il faut 5 ans pour obtenir un diagnostic d\u00e9finitif. \u00bb<\/p>\n

La vie quotidienne priv\u00e9e et scolaire ou professionnelle est d\u00e9termin\u00e9e par la maladie. Prenons l\u2019exemple d\u2019une personne qui un jour elle se sent bien et le lendemain elle ne pourra plus monter les escaliers. \u00c0 long terme, cela am\u00e8ne \u00e0 ce que les gens ne sont plus pris au s\u00e9rieux. Ils ou elles s’isolent. Ceci entra\u00eene souvent aussi un effet psychologique sur les patient\u00b7e\u00b7s. Ils ou elles sont souvent mal compris\u00b7es, parce qu’ils ou elles ne peuvent pas obtenir d’aide puisqu\u2019il n\u2019y a pas encore de diagnostic ou bien parce qu’ils ou elles ne sont pas trait\u00e9\u00b7e\u00b7s de mani\u00e8re optimale.<\/p>\n

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Qui puis-je contacter ?<\/strong><\/p>\n

Depuis 24 ans, ALAN – Maladies Rares Luxembourg est au service des personnes atteintes d’une maladie rare. Aujourd’hui, ALAN compte environ 400 membres, dont pas seulement des patient\u00b7e\u00b7s.<\/p>\n

\u00ab Notre vision globale est d’am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des personnes concern\u00e9es en apportant un soutien tr\u00e8s concret. Notre service de consultation gratuit conseille les personnes sur le plan social, administratif et psychologique. \u00bb, ajoute le Dr Daniel Theisen.<\/p>\n

En premi\u00e8re ligne, il y a l’Infoline Maladies Rares Luxembourg, joignable au +352 2021-2022 ou par email \u00e0 infolineMR@alan.lu<\/a>. Une r\u00e9ponse vous est garantie dans les cinq prochains jours ouvrables. ALAN assure ce service lanc\u00e9 par le Minist\u00e8re de la Sant\u00e9 \u00e0 l’initiative du premier Plan National Maladies Rares 2018-2022. L’ann\u00e9e derni\u00e8re, ALAN a r\u00e9pondu \u00e0 plus de 560 demandes.<\/p>\n

La responsable du Service de consultation psychosociale, Mme Gwenna\u00eblle Crohin, sp\u00e9cifie : \u00ab Nous nous adressons aux personnes concern\u00e9es, aux membres de la famille ou aux ami\u00b7e\u00b7s d’une personne atteinte d’une maladie rare et aux professionnel\u00b7le\u00b7s de la sant\u00e9, de l’\u00e9ducation et du domaine psychosocial. Toute personne re\u00e7oit des conseils sur o\u00f9 trouver des informations sur une pathologie, des directives et des tuyaux suppl\u00e9mentaires concernant le parcours de l’adulte ou de l’enfant.<\/em> \u00bb<\/p>\n

Si vous recherchez un soutien plus intensif, les assistant\u00b7e\u00b7s sociaux\u00b7ales et les psychologues du Service de consultation psychosociale d’ALAN vous aideront davantage.<\/p>\n

L\u2019acceptation et l\u2019empathie sont deux aspects importants, ainsi que l\u2019acte ne pas juger une personne<\/p><\/blockquote>\n

Quelles activit\u00e9s ALAN organise-t-il ?<\/strong><\/p>\n

En plus du volet information et consultation, ALAN propose \u00e0 ses membres vivant avec une maladie rare diverses activit\u00e9s pour accro\u00eetre leur bien-\u00eatre et leur estime de soi.<\/p>\n

L’offre comprend les \u00e9l\u00e9ments suivants\u00a0:<\/p>\n