{"id":10117,"date":"2024-02-28T05:00:10","date_gmt":"2024-02-28T05:00:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/?p=10117"},"modified":"2024-03-06T06:05:49","modified_gmt":"2024-03-06T06:05:49","slug":"raredisease24","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.suessemjetaime.lu\/fr\/raredisease24\/","title":{"rendered":"Chaque jour, \u00e0 nouveau"},"content":{"rendered":"

Pour les personnes atteintes d’une maladie rare, chaque jour repr\u00e9sente un nouveau d\u00e9fi. Mais certaines journ\u00e9es sont meilleures que d’autres, une r\u00e9alit\u00e9 \u00e9galement v\u00e9cue par Jean-Paul Meyrer. Il est l’une des 30 000 personnes au Luxembourg qui vivent avec une maladie rare. En interview, il \u00e9voque son long parcours et la mise en place d’un groupe de soutien pour offrir de l’aide aux autres personnes atteintes \u2013 un support qu’il aurait aim\u00e9 recevoir lui-m\u00eame.<\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

Jean-Paul Meyrer prend place en face. \u00c0 la question comment il se sent, il r\u00e9pond : \u00ab franchement, pas tr\u00e8s bien. Je n’ai pas trop dormi et j’ai mal. \u00bb Cela ne se voit pas, mais ce n’est pas une bonne journ\u00e9e pour lui. \u00ab Ces jours-l\u00e0, j’ai du mal \u00e0 marcher ou je ne peux pas faire de v\u00e9lo avec l’\u00e9quipe \u00bb, ce qu’il fait pourtant d’habitude depuis des ann\u00e9es.<\/p>\n

Son parcours personnel a \u00e9t\u00e9 sem\u00e9 d’emb\u00fbches. En 2005, on lui a diagnostiqu\u00e9 une malformation d’Arnold-Chiari de type I. \u00ab Selon un m\u00e9decin, mes tonsilles \u00e9taient d\u00e9plac\u00e9es d’environ cinq millim\u00e8tres. L’autre a dit que ce n’\u00e9tait rien du tout … Tout d\u00e9pend du sp\u00e9cialiste en face de vous \u00bb, se souvient le soixantenaire. \u00ab Pour moi, c’\u00e9tait comme une partie de ping-pong \u00e0 travers des ann\u00e9es. En effet, je n’ai jamais re\u00e7u d’explication sur cette malformation. On ne m’a jamais dit ce que signifiait Chiari. \u00bb<\/p>\n

\u00ab Les patients doivent demander des explications aux m\u00e9decins : que signifie la maladie ? Qu’en est-il du traitement ? O\u00f9 existe-t-il un centre de comp\u00e9tence ? Quel est mon traitement ? \u00bb – Jean-Paul Meyrer<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Bien plus tard, en juillet 2021, apr\u00e8s une mesure du flux de liquide c\u00e9phalorachidien \u00e0 l’\u00e9tranger, il s’est av\u00e9r\u00e9 que les tonsilles \u00e9taient d\u00e9plac\u00e9es en fait de plus de 7 millim\u00e8tres et qu’il avait un blocage partiel du flux de liquide c\u00e9phalorachidien. \u00ab De plus, il s’est av\u00e9r\u00e9 qu’il y avait une compression de la moelle \u00e9pini\u00e8re, ce qui a finalement n\u00e9cessit\u00e9 une intervention chirurgicale \u00bb, explique Jean-Paul. Il continue d’expliquer les nombreux sympt\u00f4mes de la maladie. \u00ab Des br\u00fblures, des fourmillements, des douleurs dans les jambes, des migraines, de la fatigue, des difficult\u00e9s \u00e0 avaler, des vertiges, des douleurs dans le cou. Ce qui \u00e9tait extr\u00eamement grave et l’est toujours : je sentais chaque battement de c\u0153ur dans le cou, c’\u00e9tait si fort que \u00e7a s’\u00e9tendait jusqu’aux \u00e9paules et \u00e0 la t\u00eate. \u00bb<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

Les chiffres sont difficiles \u00e0 d\u00e9terminer, \u00e9tant donn\u00e9 que de nombreuses personnes vivent avec la maladie sans le savoir. Des \u00e9tudes am\u00e9ricaines ont montr\u00e9 qu’environ 1 personne sur 100 pr\u00e9sentait des anomalies de type Arnold-Chiari sur la base d’images IRM de la t\u00eate et du cou, explique Jean-Paul. Ainsi, sans le savoir, les concern\u00e9\u00b7e\u00b7s ont une malformation de Chiari de type I : \u00ab entre 0,01% et 0,04% peuvent avoir des sympt\u00f4mes \u00bb, il souligne. En France, on estime \u00e0 6 000 le nombre de personnes concern\u00e9es. Au total, 6 personnes atteintes de la m\u00eame maladie se sont manifest\u00e9es aupr\u00e8s de Jean-Paul, mais elles n’ont pas souhait\u00e9 le rendre public et sont donc rest\u00e9es anonymes.<\/p>\n

 <\/p>\n

Plus d’informations<\/h3>\n

Selon des \u00e9tudes r\u00e9centes, il existe d\u00e9sormais 7 types diff\u00e9rents de malformation d’Arnold-Chiari, comme Jean-Paul explique. Avec le type I, des parties du cervelet (\u00e9galement appel\u00e9 tonsille) s’affaissent de 5 mm vers le trou occipital (\u00ab foramen magnum \u00bb) et la moelle \u00e9pini\u00e8re. La circulation du liquide c\u00e9phalorachidien peut ainsi \u00eatre perturb\u00e9e.<\/em><\/p>\n

La syringomy\u00e9lie se d\u00e9finit par une cavit\u00e9 remplie de liquide dans la moelle \u00e9pini\u00e8re, souvent situ\u00e9e au niveau des vert\u00e8bres cervicales. La moelle \u00e9pini\u00e8re est un faisceau situ\u00e9 dans la colonne vert\u00e9brale, par lequel les messages sont transmis du cerveau aux diff\u00e9rentes parties du corps. L’espace, \u00e9galement appel\u00e9 syrinx, peut s’\u00e9tendre progressivement dans la moelle \u00e9pini\u00e8re et entra\u00eener une compression de la moelle \u00e9pini\u00e8re. Les sympt\u00f4mes varient d’un\u00b7e patient\u00b7e\u00a0\u00e0 l’autre. La syringomy\u00e9lie peut \u00eatre cong\u00e9nitale ou survenir \u00e0 la suite d’une infection, d’un traumatisme, d’une tumeur du syst\u00e8me nerveux, etc., mais elle est souvent associ\u00e9e \u00e0 une malformation de Chiari.<\/em><\/p>\n

<\/p>\n

Comme diff\u00e9rents m\u00e9decins n’ont pas communiqu\u00e9 \u00e0 Jean-Paul au sujet de ses probl\u00e8mes et sympt\u00f4mes, il dit : \u00ab ce n’est pas une faiblesse d’un m\u00e9decin, mais une force d’admettre quand il n’a plus d’id\u00e9e et qu’il te transf\u00e8re ailleurs. En \u00e9changeant avec d’autres m\u00e9decins et sp\u00e9cialistes, le m\u00e9decin peut \u00e9largir ses comp\u00e9tences. \u00bb C’est justement la raison pour laquelle l’\u00e9change entre les personnes concern\u00e9es est si important pour lui. \u00ab Cela permet aux gens de conna\u00eetre les opinions d’autres sp\u00e9cialistes et de savoir o\u00f9 s’adresser. C’est essentiel pour les patients. \u00bb<\/p>\n\n\t\t